La Muerte que no se merecía Christine Maggiore (2009)

Ayer me encontré a Andrés. Estaba sonriente y me abrazó. En la noche lloré al recordar su abrazo y sus ojazos verdes en su cara sonriente. Cada vez que me lo encuentre y sonría me hará feliz y así será mientras los dos vivamos. Andrés tiene que vivir con el VIH. Lo sabe y ha tomado sus decisiones. Y el saberlo y el tomar sus decisiones le ha dado un tipo de libertad que celebraré y defenderé toda mi vida. No espero que Andrés sonría siempre, ni siquiera que me sonría, pero espero que sea libre siempre. Si un día él decide dejarle al bicho el trabajo sucio, como a un sicario, de acabar con su vida, eso será menos horrible para mí que saber que el maldito bicho se lo llevó sin preguntarle. Porque la libertad existe y hay tipos de libertad que vale la pena tener.

Y hay otras formas de libertad que no valen la pena tener. Andrés vive y sonríe a veces. Christine Maggiore está muerta. Murió el 27 de diciembre de 2008 de sida. ¿Cómo sé que de sida? Bueno, una mujer que lleva más de 10 años viviendo con el VIH muere de neumonía, de una neumonía de difícil tratamiento. Llevaba meses con neumonía: podemos decir que murió de sida. Hacía unos años, murió también de una neumonía su hija. La autopsia del Condado de Los Ángeles dictaminó que murió de complicaciones por la infección por VIH; es decir, de sida. Su hija, entonces, vivía con el VIH, adquirido verticalmente de su madre. Su hija fue víctima inerme de los adultos de los que, como niña, dependía. Pero Christine Maggiore, además de morir de SIDA, murió de una clase de libertad que no vale la pena poseer.

A Maggiore se le había informado que vivía con el VIH en su cuerpo y se le había informado que el controlarlo le podía dar una vida mejor y, muy importante, que podía evitar transmitirlo a sus hijos. Maggiore en algún momento después de la noticia dio vuelta en U y empezó a creer y defender que el VIH no era lo que los médicos llaman el agente etiológico del sida y por lo tanto a ella no le iba a dar sida y que menos habría el riesgo de que, desgarradoramente, le transmitiera el virus a sus hijos. Este cambio ocurrió después de que hablara con un Dr. Peter Duesberg, quien, con menos evidencias que el mínimo aceptable en ciencia, pero con un cierto tono homofóbico, sostiene que el sida es ocasionado por el estilo de vida de la gente gay y por otras cosas, pero no por el VIH. Y así Christine Maggiore empezó a negar que el VIH le fuera a ocasionar sida. Empezó a negar. Su historia se habría quedado en que sus vecinas dijeran “She’s on denial”, “está en la negación”. Pero se volvió abanderada de un movimiento tan equivocado como peligroso: el negacionismo del VIH.

Mientras escribo me pregunto si Maggiore no habrá encontrado, para su desgracia y la de otros, justo lo que buscaba: una opinión “experta” de que su pesadilla no era cierta.

Yo sé de primera mano que ante esa noticia y otras igual de horrendas es muy fácil ser arrastrado por la esperanza irracional, pero poderosa, de que no sea cierta. O de que, aunque sea cierta, no sea en realidad una noticia devastadora. Sé de primera mano que años después de conocer el diagnóstico se puede esperar que hubiera habido un error. Un error en la prueba de laboratorio…o en la ciencia que dice que ese virus puede causar los horrores de los que se habla. En Tlön, el planeta idealista de Borges, la esperanza intensa puede extraer evidencias físicas, objetos, llamados Ur. Se me ocurre que debe haber Urs sublimes en Tlön. Pero si el negacionismo del VIH es un Ur, no es bello, es más monstruoso que el mismo VIH, al que además no podemos voltear la cara.

Y la cara justamente fue lo que estuve a punto de darle a Christine Maggiore cuando su vigoroso activismo negacionista atrajo a un poderoso hombre de los medios de México. No sé qué atrajo a este señor al tema ni qué lo hizo producir tres programas a favor de las ideas malformadas y criminales de los negacionistas. Pero los puso en las pantallas, los favoreció y de este modo, les dio la razón. Justo cuando Andrés y yo luchábamos contra los peligros de ese arrastre de fe contra el horror. Justo cuando, con la única autoridad endeble del amor que le tenía me había propuesto acercarlo a la clase de libertad que vale la pena tener: una firmemente anclada en la realidad material.

Mis colegas y yo actuamos. Encaramos a ese señor poderoso de los medios; lo interpelamos. Su propuesta en respuesta era una trampa: un debate. Un debate suena justo e imparcial. Pero ante el público nuestros argumentos, científicos, no iban a ser del mismo peso emotivo que los de una madre de dos niños o los de alguien supuestamente victimizado por la poderosa e influyente Big Pharma, la millonaria industria farmacéutica. No tendrían los argumentos el mismo efecto mediático. Yo aparecería más que como un pelele de los grandes intereses, de la ideología dominante. Pero, más importante, no podría debatir con quien era justo que debatiera: con otros científicos. Sólo con ellos estaría sobre un terreno parejo. En esos meses apenas me dejaba fuerza la batalla que libraba en casa y no propuse como contrapropuesta abierta, un debate sólo entre científicos, según me aconsejaban. Y el episodio de la lucha contra el negacionismo en los medios se cerró con una escaramuza en la que varios expertos muy respetables fueron dejados como soberbios inflexibles pontificando. El poder de las cámaras.

Afortunadamente la lucha contra el VIH tiene muchos frentes y he podido avanzar en varios de ellos. Pasó un par de años. Sin saberlo, finalmente sí hicimos un debate científico desigual con Christine Maggiore. El debate consistió en un pequeño experimento; ella dejó al virus libre en su cuerpo y dejó pasar el tiempo. Ya dije lo que pasó. Su muerte es un caso aislado que no añade gran cosa a las montañas de evidencias de que el VIH es el agente causal del SIDA y un enemigo que podemos atacar previniendo su transmisión y, si ya fue transmitido, impidiéndole actuar contra nuestros cuerpos. Una montaña de pruebas que sólo serviría para paralizarnos de miedo si no existiera esa clase de libertad que nos permite usar los datos para, justamente, prevenir, tratar, actuar y seguir averiguando.

La muerte de Maggiore es sólo un caso aislado frente a las muchas evidencias, pero ahora también aislado por sus mismos aliados: la organización Alive & Well AIDS Alternatives. (Vivos y sanos, quienes ramificaron en una asociación parecida en este país ya bastante asolado por la ignorancia). Para ellos, la muerte de su gran activista negacionista no significa que el VIH tenga algo que ver con el SIDA. Pero si emprendieran la larga tarea de averiguar qué le pasó realmente a su amiga (y a su hija) se encontrarían cara a cara con el sida. ¿Cambiarían su parecer ante las evidencias recabadas por ellos mismos? ¿Tendrían el valor que tuvo Johannes Kepler al ceder después de mucho debatirse entre sus ideas platónicas y las observaciones astronómicas de Tycho Brahe? ¿Tendrían la lucidez de los científicos que cambiaron de opinión después de romperse la cabeza (y la cara) tratando de reproducir la fraudulenta fusión fría de hace algunos años?

Sé también de primera mano que Christine Maggiore no es la única víctima del negacionismo. México tiene sus propios ejemplos aterradores. Viviendo encerrado en el laboratorio y la oficina, fue providencial que me topara con un famoso paciente D. D llegó a nuestro hospital con una neumonía asociada a su infección por VIH. Tenía, pues, sida. Contra la preocupada insistencia de sus médicos (de sus excelentes médicos) se empecinó en que sólo lo trataran de la enfermedad oportunista y no del VIH. Y retó a uno de ellos a que lo examinara en unos meses, después de los cuales lo encontraría mejor y con el virus bajo control: alive and well. Y de nuevo me lo volví encontrar en el mismo pasillo, alive, pero not well. Esta vez la complicación (algún cáncer asociado a la infección por VIH) sí se lo llevó. ¿Murió de sida? Si así fue me parece doblemente trágico. El sida por sí solo es siniestro, pero además D. no quería morir de sida: hizo todo lo que pudo dentro de su ideología por conservar su salud. No quería permitir que el virus le ocasionara sida ni habría querido que le ocasionara todos los horrores que pueden ir de su mano: señalamiento, discriminación, vergüenza, injusticia. (En esto último él y yo habríamos estado plenamente de acuerdo). Muerte por sida, sida por negación: muerte por negación. ¿Habría D. deseado con toda su alma que fuera una mentira ese diagnóstico o que estuvieran equivocadas las decenas de miles de científicos que tratan de conocer al virus y cómo nos enferma? No sé. Yo habría preferido que muriera con una libertad de un tipo diferente a la libertad perecedera, artificial y embustera de la negación. ¿Porqué si ni lo conocía? Porque creo que el ser humano se merece una libertad de otra calidad.

El negacionismo seguirá dándonos guerra y seguirá poniendo en riesgo a mucha gente. Por ejemplo, algunos de sus argumentos le sirvieron de pretexto a Sudáfrica para retrasar la introducción del tratamiento antirretroviral a millones de personas infectadas por el VIH, lo cual no sé cuánto dinero le ahorró, pero sí sabemos que le costó más de 330,000 vidas. Tal vez la muerte de Maggiore los desacredite mediante ese juego desigual del efecto mediático. No sé ni le apuesto a nada. Pero espero que ellos y todos los seres humanos nos apropiemos de tipos de libertad que valgan la pena de ser disfrutados.

Enrique Espinosa Arciniega
Enero de 2009